本文导读：五年来，一种极其罕见的怪病一直在侵袭着年轻的娅娅。这种病叫骨溶解症，它让娅娅的髋骨正在不明原因地神秘溶解消失。
据报道，这种病可能发生在锁骨、肩胛骨、肱骨、颈椎等身体多个部位，因为前期没有明显症状，发现时大多已经造成骨折或损伤神经了。2005年英国报道了第一例骨溶解症患者，在照X光片时，4岁的阿列克斯被发现下颌骨竟已经完全“消失”!重新移植了一块下颌骨后，换上的骨头同样也在逐渐“溶解”……英国医生对此束手无策。
骨溶解症的治疗目前尚无理想的方法，国外医生曾尝试用放射促使溶解骨再矿化，但不能阻止病变发展。
如何面对无症状的骨质疏松症
面对娅娅的这种病情，北医三院组织了全院的专家进行会诊，但除了尝试用放疗阻止恶化，依然没有想出其他办法。李子剑告诉记者：“放疗可能会带来一些副作用，也不一定能治好她。因为专业所限，我们骨科医生已经无能为力了，希望基因医学领域方面的专家有办法能帮帮这个孩子。”给娅娅做过手术的医生刘岩也呼吁：“医学界如果有其他办法，希望能尽快与三院联系，一起来救救孩子。”
在北京三院骨科病房，曾与娅娅同病房的病人告诉记者：“这个小姑娘很懂事，总在电话里跟爸爸说她很好，让爸爸放心。人也很坚强，还总安慰病友，真希望她能治好啊!”
说起娅娅的病情和治疗，比她大4岁的大姐娜娜是最清楚的。记者见到娜娜时，她正在北医三院骨科病房复印娅娅的病历。一提起妹妹的病，娜娜眼睛就红了，哽咽地说：“娅娅从小就听话，心地很善良，你说怎么就得了这种怪病呢?”
娅娅的老家在甘肃礼县八房村，因为家里穷，娅娅一开始需要钱做手术时，娜娜回家挨个去敲乡亲们的门，还给在北京打工的老乡打了很多电话，凑了2万块钱，交到医院。“虽然欠了不少债，但想到过一个月妹妹就康复了，我一点也没犹豫。”
在北京治疗的这3年，娜娜在朝阳找了一个照顾老人的工作，工资全部用来给妹妹治病。但钱还是不够，妈妈就去捡破烂，娅娅一边养病，一边还在租来的房子里靠给附近的服装厂钉扣子挣钱。因为付不起来回奔波的路费，在这3年里，娅娅一家都是分开生活的：她们母女三人都没回过家，家里的爸爸哥哥也没来过北京。刚毅的姐姐紧紧拉住了记者的手说“骨科医生已经没办法了，你们如果知道哪能治，一定告诉我，就是再穷，卖了肾我也要给妹妹治。”
虽然病得很严重，但娅娅从不诉苦。她悄悄告诉记者，晚上想起自己的病来，她常常偷偷掉眼泪，但白天醒来她总是去安慰年迈的妈妈和辛苦的姐姐，“她们为了我付出太多了，我再不多点笑，她们会更难过的。”
记者问娅娅，如果病治好了，她有什么打算，娅娅变得很兴奋，她说想留在北京，找一份自食其力的工作，挣钱还债。她以前跟着张阿姨去过一次颐和园，觉得那里很美，她想等病好了，能在夏天穿上裙子去颐和园拍照。“如果有可能的话，我最想做的事情是去看看海豚，我在报纸上看到过海豚的文章和图片，觉得它们特别可爱，真想亲眼看一看。”
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